Ob strani otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem

Pred petindvajsetimi leti je družina Sidari pokopala desetletno hčerko Azzuro, ki je podlegla hudi in zelo redki bolezni. Žalovanje so starši spremenili v solidarnost do drugih, ki doživljajo podobno stanje, z ustanovitvijo društva Azzurra za podporo bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. »Začel sem kot prostovoljec, ker sem si želel pomagati skupnosti,« je povedal predsednik društva Alfredo Sidari, oče male Azzurre, na včerajšnjem slovesnem praznovanju pomembne obletnice v Deželni palači na Velikem trgu v Trstu. »Ustanovil sem združenje, da bi bil ob strani staršem otrok z redkimi obolenji in samim bolnikom, nisem pa pričakoval takega uspeha,« je povedal.

Delovanje je namreč preseglo pričakovanja. Ustanovitelji so takoj naleteli na prave osebe. V stiku s tržaško pediatrično bolnišnico Burlo Garofolo je nastala mreža donatorjev, ki jim danes omogoča delovanje. Lani so na primer zbrali več kot 172 tisoč evrov in jih takoj namenili družinam bolnikov ter raziskovanju na področju redkih bolezni. Podpirajo jih številne institucije, med temi je Fundacija CRTrieste, a tudi posamezniki in seveda članice in člani. »Želimo pomagati tudi materam, ki skrbijo za otroke z redko boleznijo in se po njihovi smrti znajdejo same, brez zaposlitve,« je dodal Sidari in zaupal nekaj novosti. Društvo je ob 25-letnici začelo izdajati svojo revijo, uredilo je novo spletno stran na naslovu www.azzurramalattierare.it in svoje delovanje promovira na osnovnih šolah v sodelovanju z združenji staršev. Otrokom želijo dopovedati, kako delujejo in kako biti solidarni z manj srečnim.

Več v današnjem (četrtkovem) Primorskem dnevniku