»Pri otroku z redko boleznijo je možnost preživetja 90-odstotna«

Otroška kirurgija pediatrične bolnišnice IRCCS Burlo Garofolo je bila že pred več kot desetletjem pionirka na področju čezmejnega sodelovanja, ki pomembno prispeva k usposabljanju strokovnjakov. Ekipa tržaških specialistov pod vodstvom mednarodno priznanega nemškega kirurga Jürgna Schleefa svoje izkušnje prenaša tudi v sosednjo Slovenijo, natančneje na Oddelek za otroško kirurgijo Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani. Tam sodelujejo pri operacijah, hkrati pa gostijo v Trstu slovenske specializante, ki v okviru šestmesečnih izobraževalnih obdobij pridobivajo praktične izkušnje. Pogovor z doktorjem Schleefom, ki živi v Križu, in s kirurginjo Damiano Olenik o čezmejnem sodelovanju potrjuje, da je tržaški Burlo eno najpomembnejših in najboljših središč za zdravljenje otrok v širšem prostoru.

Kako se je porodila zamisel o sodelovanju s Slovenijo in kdaj je do njega prišlo?
Schleef: Ko govorimo o sodelovanju, pravzaprav govorimo o treh različnih področjih. Prvo je povezano s kirurškimi tehnikami, pri čemer sodelujemo nekje od leta 2004. Takrat sem prvič šel v Ljubljano, kjer smo s kolegi skupaj operirali in preizkušali novo kirurško tehniko. Od takrat večkrat na leto prihajam v Ljubljano, kjer s kolegi spremljamo paciente z redkimi prirojenimi napakami in skupaj izvajamo operacije.

Drugo področje je izobraževanje specializantov. Otroška kirurgija je v Sloveniji razmeroma mlada - kot samostojna specializacija je lani obhajala desetletnico. In ravno zato prihajajo slovenski specializanti k nam na strokovno prakso. V zadnjih treh letih smo gostili dva specializanta iz Ljubljane, ki sta pri nas šest do osem mesecev opravljala del svojega usposabljanja.

Tretje področje pa je znanstveno sodelovanje. Kolegica Damiana Olenik je leta 2010 diplomirala na temo posebne kirurške tehnike pri zdravljenju Hirschprungove bolezni - redke prirojene nepravilnosti črevesja - za izboljšanje kakovosti življenja pacientov.

Olenik: Redno se tudi udeležujemo posvetov in kongresov. Nedavno smo bili na primer v Mariboru, na drugem državnem kongresu otroške kirurgije z mednarodno udeležbo, ki ga je organizirala Sekcija kirurgov otroške kirurgije pri Slovenskem zdravniškem društvu, oddelek otroške kirurgije UKC Ljubljana in otroške kirurgije UKC Maribor. Idejna nit kongresa je bila celostna obravnava otroka kot kirurškega bolnika.

Kako so specializanti vključeni v vsakodnevno delo v Burlu?
Olenik: Specializanti sodelujejo pri rednem delu oddelka in v ambulantah. Aktivno so vključeni tudi v vsakodnevne kirurške posege, tako pri manjših, rutinskih operacijah kot pri zahtevnejših. Sporazumevanje poteka v angleščini, zame je seveda lažje, ker se z njimi pogovarjam v slovenščini. Specializanti pa prihajajo tudi iz Mostarja - na začetku komunicirajo izključno v angleščini, sčasoma pa se naučijo tudi italijanščine. Ob tem redno organiziramo tudi družabna srečanja, kjer se družimo tudi zunaj bolnišnice.

Do katere starosti spremljate paciente?

Schleef: Do 18. leta starosti. Prehod iz pediatrije v odraslo medicino je pogosto zahteven, travmatičen. Pacienti, ki se pri nas zdravijo več let, težko zapustijo to zaščiteno okolje, kjer je odnos veliko bolj oseben, glede na to, da je pacientov manj. Zato smo z urologi bolnišnice na Katinari uvedli skupne ambulante za prehodno obdobje, kjer urološke paciente nekaj časa obravnavamo skupaj. Tako se pacienti lažje prilagodijo, zdravniki za odrasle pa spoznajo bolezni, s katerimi se sicer redko srečujejo. Otroška kirurgija je v zadnjih štiridesetih letih doživela izjemen razvoj na področju kompleksnih prirojenih malformacij. Ko sem bil specializant, je imel otrok z redko prirojeno patologijo zelo nizko možnost preživetja, približno 40-odstotno, poleg tega je bila pričakovana kakovost življenja zelo omejena. Danes se je stopnja preživetja povečala na približno 90 odstotkov, kakovost življenja pa je neprimerljivo boljša.

Več v današnjem (petkovem) Primorskem dnevniku